زندگی ١,٢ میلیون بیمار نادر در ایران
مهر| مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از وجود یکمیلیون و٢٠٠هزار بیمار نادر در ایران خبر داد و گفت: «درحال حاضر، ٥٠هزار نفر بهعنوان بیمار نادر، دربنیاد بیماریهای نادر ثبت شدهاند که به صورت رایگان خدمات میگیرند.» علی داودیان اینها را درنشست خبری هشتمین همایش بینالمللی روزجهانی بیماریهای نادر گفت و ادامه داد: «بنیاد بیماریهای نادر ایران حدود ۱۰سال پیش تأسیس شد و ازسال ۱۳۸۸ نیز فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز کرد.» مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به اینکه این بنیاد هیچ وابستگی به دولت ندارد و بودجهای هم از دولت دریافت نمیکند، افزود: «وظیفه ما تنها ارتباط دادن مستقیم کمکدهندگان به بیماران نادر است. کمیته امداد هم حدود ۱۲سال پیش از این مدل بهره گرفت که البته نتوانست ادامه دهد. تاکنون ۱۸ انجمن بیماری نادر توسط بنیاد تأسیس شده که هریک تعدادی عضو دارند.» او با بیان اینکه سال گذشته حدود ١٢میلیارد تومان ازسوی بنیاد، برای بیماران نادر، هزینه شد، گفت: «درتلاش هستیم تستهای ژنتیک اجباری شده و تحت پوشش بیمه دولت قرار بگیرد.»
دیدگاه تان را بنویسید